#152. Interview

Beste lezer,

Enige tijd geleden kwam ik in contact met Jessica van ‘Jes! Radio’. Jessica maakt programma’s waar de ‘gewone’ Nederlander aan bod komt over dagelijkse zaken om een ander te informeren en inspireren. Ik voelde me erg vereerd dat ik en mijn verhaal hiervoor aan bod kwamen.

Zo ben ik op een vrijdagmiddag naar de studio gereden en is het interview opgenomen. Ik hoop hiermee voor alle lotgenoten te hebben gesproken, waar we tegenaan lopen en wat whiplash met ons leven doet, dat het méér is dan nekpijn…. veel méér dan dat!

Het interview kun je beluisteren via deze link: https://www.youtube.com/watch?v=mXheoTTq-IM

Met dank aan Jes! Radio.

Veel luisterplezier,

Verena

Advertenties

#151. Tot de kern…

Beste lezer,

Ergens in het voorjaar kreeg ik verschillende berichten van lotgenoten met vragen rondom ‘de kliniek’ in Amerika, die aandacht had gekregen in de media. Ook een collega moest aan mij denken toen hij het zag en nam de moeite om mij (tv-loos) hierop te wijzen.

Zoals ik in voorgaande blog schreef (https://whiplashindepraktijk.wordpress.com/2019/04/05/150-pissig/) had ik nogal gemengde gevoelens over het bewandelen van deze route terwijl je in eigen land toch ook adequaat hulp zou moeten kunnen krijgen? Zonder daar nu verder op in te gaan wil ik schrijven over het gevolg van al deze berichten van lezers en mijn collega.

Gevolg…

Ik raakte geïnteresseerd in de methode die deze kliniek hanteert en vulde hun online vragenlijst in. In etappes, want het was nogal een werk! Ik heb er lang over gedaan, want op goede dagen (ondanks de email herinneringen over mijn onafgemaakte vragenlijst) dan twijfelde ik aan de noodzaak om me te verdiepen in hetgeen deze kliniek voor mij zou kunnen betekenen. Op slechte dagen bood het weer een optie. Een optie, die hier in eigen land stagneert. Uiteindelijk vind ik het jammer dat ik zo lang heb getreuzeld met de vragenlijst, want hiermee is de volgende stap vertraagd geraakt, namelijk een gesprek met de neuroloog.

Neuroloog aan de lijn

Begin mei was het zover! De neuroloog aan de lijn, die mij een goede indruk gaf! Zo had ze mijn dossier bij de hand en had zich duidelijk ingelezen in mij en mijn klachten. Ze stelde me vragen voor verduidelijking en soms moest ik in mijn geheugen graven als het om scans en uitslagen ging… die zijn namelijk behoorlijk lang geleden uitgevoerd.

Ze vroeg naar mijn voornaamste klacht nú! Ik kon bijna niet kiezen 😳, maar besloot om het bij overprikkeling te houden. Ik moest voorbeelden geven van activiteiten die tot overprikkeling leidden en hoe de overprikkeling zich uitte. Alles wat ik zei klonk haar bekend in de oren! Zelfs mijn verstoorde slaapritme na overprikkeling (https://whiplashindepraktijk.wordpress.com/2018/07/16/139-twee-varianten/). Ze vroeg naar de mening van mijn neuroloog en zijn plan. Nou 🤔🤔🤔 die is er niet meer. Volgens de neuroloog die ik heb bezocht (en ik kan op 1 hand de bezoeken tellen) ben ik uitbehandeld. Die slaapritme is lastig, evenals alle andere klachten, maar zijn boodschap was toch echt dat ik mijn ‘eigen dokter’ ben geworden en mijn hersen het beste ken. Het advies destijds was dan ook om dáárop mijn acties aan te passen en mijn voordeel te doen met de kennis over mijn eigen hoofd.

Na afloop

Toen ik ophing barstte ik in huilen uit. Al die vragen hadden mij even teruggezet in de tijd. En hoezo had ik bepaalde scans eigenlijk niet gekregen of niet opnieuw gedaan? Hoezo is er niet grondiger naar mij en die slaapritme gekeken? Het overprikkeld raken beter onderzocht? Heb ik me dan destijds laten wegsturen met een ‘tegeltjes wijsheid’ dat ik mijn eigen dokter ben geworden? Ben ik nalatig geweest naar mijzelf? Had ik wel de juiste vragen en hulpvragen gesteld? Opeens was het zo confronterend! En dan ook de erkenning en herkenning van deze neurologe en de hoop dat deze methode de juiste hulp kan bieden. Ik moest huilen van opluchting.

En nu?

Nu is mij deze handreiking gedaan en ik neem deze zonder te aarzelen aan. Liever leef ik met antwoorden dan met vraagtekens. Er is geen garantie dat mijn situatie zal verbeteren, maar ik wil deze kans zeker niet laten lopen! Kortom, ik heb geboekt en in november onderga ik deze behandeling! To be continued….

Liefs,

Verena

Foto eigen archief (Zeitz Museum in Kaapstad)

#150. Pissig…

Beste lezer,

De afgelopen maanden ben ik uit verschillende hoeken benaderd over een instelling in Amerika die, schijnbaar, na slechts één intensieve en op de persoon afgestemde trainingsweek waanzinnige (blijvende) resultaten behaald bij mensen met mild brain injury. Daar wordt je hersen onder de loep genomen door een specifieke scan die signaleert welke hersendelen minder/niet actief zijn. Deze worden in de gepersonaliseerde trainingsschema weer geactiveerd, waarna je klachten zullen afnemen omdat je hersen als het ware weer prima functioneert. Klinkt simpel!

De afgelopen week heb ik van maarliefst 2 volgers van mijn blog een update gekregen waarin zij hun profijt aan mij kenbaar maakten over deze behandeling. Het enthousiasme en de blijdschap spatte uit de mailbox.

Ik ben ontzettend blij en opgelucht dat zij zoveel baat ervaren in zo’n korte tijd! Uiteraard is het bij mij óók gaan kriebelen. Met name als ik een dag lamlendig en overprikkeld mijn huis niet uitkom dan ben ik geneigd een ticket te boeken naar the USA!

Pissig…

Intussen heb ik de vragenlijst ingevuld van het desbetreffende centrum en zal er binnenkort een telefoongesprek volgen. Ergens wringt de schoen…..

Waarom moet ik de plas over voor een behandeling terwijl ik in een land als Nederland woon? Ik bedoel, een welvarend land mét aanwezige hulpmiddelen in ziekenhuizen om je goed op weg te helpen. Maar nee, in Nederland wordt whiplash en de gevolgen ervan totaal niet serieus genomen! In de richtlijnen van Neurologie is het zelfs zonder pardon opgenomen onder ‘nekpijn’. Hoezo? Waarom wordt er niet verder gekeken naar de cognitieve klachten in plaats van uitsluitend naar één symptoom: nekpijn?

Aandacht

Enige tijd geleden heeft deze instelling aandacht gekregen op tv en er werd een voetballer geïnterviewd over de aanhoudende klachten nadat ze een hersenschudding had opgelopen. Zij vond de oplossing voor haar herstel óók in Amerika en gaf aan dat als ze eerder de juiste hulp had gekregen, het voor haar niet zo’n zwart hoofdstuk uit haar leven had hoeven zijn. Er blijkt nu steeds meer aandacht te komen voor letsel op het veld en zo is er een KVNB-hersenpoli geopend in Nederland!

Dat is fantastisch nieuws!

Maar, hoe zit het met de gewone burger? Die niet gekozen heeft voor een carrière als profvoetballer, maar wél voor een carrière op kantoor die niet vol te houden is door overprikkeling via schermen, gebrek aan focus op vergaderingen en fysiek niet te doen door de zittende houding. Of hoe zit het met de burger die kiest voor een baan in het onderwijs en onmogelijk kan omgaan met alle prikkels die hij/zij deze baan het hoofd moet bieden, dag in dag uit. Of de taxichauffeur die niet meer urenlang kan autorijden; zelfverzekerd en adequaat op het verkeer kan inspelen? Waar kunnen deze mensen terecht voor hersenscans die ervoor zorgen dat je een gerichte, intensieve en gepersonaliseerde training kunt krijgen die werkelijk voor permanent herstel zorgt?

Die burger, waaronder ikzelf kan dus na een zoektocht van 10 jaar haar eigen spaarpot legen, de plas over vliegen omdat de afgelopen jaren de medische wetenschap in Nederland heeft aangekondigd te moeten leren leven met de restklachten. Waanzin!!

#149. Op retraite

Beste lezer,

Vorig jaar zag ik een evenement op FaceBook. Het ging om een retraite in Noord Frankrijk: vijf dagen, veel in stilte, in de natuur, met een klein groepje deelnemers. Het sprak me erg aan en het leek me heerlijk om op die manier tijd voor mezelf te nemen, afstand van het dagelijks leven en tijd maken voor inzichten die in de stilte naar de oppervlakte kunnen komen terwijl ze in het leven van alledaags ondergesneeuwd worden door werk, verplichtingen, sociale afspraken, de modus ‘doorgaan’.

Hersenspinsels

Noord Frankrijk… hoe kom ik dáár? In de Ardennen, afgelegen, waar het dichtstbijzijnde treinstation 45 minuten rijden is. Dat was de eerste beer op de weg. Een vriendin gaf aan dat ik wellicht met een medecursist kon meerijden… dat ik dat op zijn minst zou kunnen vragen; of er iemand uit Amsterdam die kant op zou gaan. Al is hulp vragen niet mijn grootste talent was dit een optie. Toch had dit niet mijn voorkeur: met een vreemde in de auto waar ik dan mee zou moeten praten uit beleefdheid, wellicht met muziek op de achtergrond… nee, dat leek mij een erg intensief begin van de retraite.

Toen kwam de lijst benodigdheden in de mailbox en was de conclusie dat ik het beste zelf erheen kon rijden, met mijn kleine roze autootje…

Waar een wil is is een weg…

En inderdaad… alle opties onder de loep genomen om mezelf te vervoeren van Amsterdam naar Bay in de Ardennen. Nu de beslissing was genomen dat ik zou gaan, dat ik een plek had geboekt op deze retraite, de betaling voltooid was… oké, volgende stap: hoe kan ik het mezelf makkelijker maken? Ik ben geen fan van autorijden, naast de overprikkeling die plaatsvindt en de fysieke pijn, vind ik het ook geregeld spannend. Ik rijd met zweethandjes aan het stuur en het liefst uitsluitend op bekende wegen. Het liefst afstanden korter dan 45 minuten. Maar goed… dat kan ik allemaal wel aangeven, maar Frankrijk ligt nou eenmaal verderop.

Lang verhaal kort: ik heb de reis door 2 gedeeld en heb een overnachting geboekt in Antwerpen.

Antwerpen

In 2013 ging ik geregeld naar Antwerpen in verband met bezoeken aan het NeuroVisueel Centrum. Ik heb daar een speciale bril laten aanmeten en ik kan me herinneren dat Antwerpen destijds zo ver weg leek! Onmogelijk kon ik mezelf erheen rijden waardoor ik destijds mijn zus heb gevraagd om mee te gaan en een andere keer een tante, dan weer een vriend. Ik voelde me destijds zo hulpbehoevend dat ik het niet kon opbrengen om een kleine 2 uur in de auto te zitten. En nu? Weliswaar 6! jaar later, maar toch… kies ik zelf, in vol vertrouwen van mijn kunnen om naar Antwerpen te rijden. In de overtuiging dat het mij lukt, waarna de dag erna door te rijden op, voor mij, onbekende wegen naar Noord Frankrijk. Autorijden zal nooit mijn hobby worden en ik zal niet snel een roadtrip voorstellen… inderdaad met zweethanden en fysieke pijn… tóch heelhuids in Bay aangekomen en geweldig genoten van de stilte, de natuur en alle inzichten die ik gekregen heb 😊

Groetjes,

Verena

Mocht je meer willen lezen over het NeuroVisueel Centrum, dan verwijs ik je naar deze blogs:

https://whiplashindepraktijk.wordpress.com/2014/12/21/13-focusproblemen-na-whiplash/

https://whiplashindepraktijk.wordpress.com/2015/02/18/neurovisueel-centrum/

https://whiplashindepraktijk.wordpress.com/2015/03/04/16-neurovisueel-centrum-vervolg/

https://whiplashindepraktijk.wordpress.com/2015/05/25/25-interview-met-nvc/

https://whiplashindepraktijk.wordpress.com/2015/10/03/39-update/

Foto: eigen archief.

#148. Weerstand…

Beste lezer,

Een aantal jaar geleden kwam ik in contact met de Whiplash Stichting Nederland. Tot die tijd had ik uitsluitend naar mijn situatie (klachten, pijn, hulpmiddelen, et cetera) vanuit mezelf en me niet echt bezig gehouden met hoe de buitenwereld naar ‘whiplash’ keek. Zo hoorde ik daar voor het eerst dat wanneer whiplash chronisch wordt, dat je jezelf kunt zien als chronisch pijnpatiënt.

Pijnpatiënt

Het woord op zich vond ik al onaangenaam klinken. Ik wil mezelf niet associeren met zowel het woord pijn als het woord patiënt. Gedurende mijn herstel had ik al gemerkt dat ik toch wel een patiënt was geworden, aangezien alle afspraken die de pagina’s in mijn agenda bedekten met afspraken in relatie tot ‘beter worden’. Nu zou óók nog ‘pijn’ eraan toegevoegd worden. Nee! Pertinent voelde ik weerstand daarbij.

Brainwash

Nee, ik zou mezelf niet als pijnpatiënt bestempelen. Zo erg was het nou ook weer niet! Het kan vast veel erger! Ik loop niet krom van de pijn en ik prop mezelf niet vol met pijnstillers. Dat waren alsmaar mijn gedachten omdat ik mijn hakken in het zand deed.

Reality check

Ik loop nog steeds niet krom van de pijn en ik prop mezelf niet vol met pijnstillers, maar wat doe ik wél? Om pijn te voorkomen of ermee om te gaan heb ik een ‘winkeltje’ aan zalfjes en tijgerbalsem om de spieren te verwarmen of juist te koelen, pleisters om verlichting te geven, een warmte deken voor de rug wanneer ik ga slapen en esoterische oliën om hoofdpijn weg te nemen. Ik doe yoga om de spieren sterk, soepel en flexibel te houden. Ik ga geregeld naar de sauna, neem massages of een sessie floating om te ontspannen.

Gewaarwording

Het besef dat ik dagelijks bezig ben met pijn, vooral het niet ervaren van of het omgaan met de pijnklachten is langzaam tot mij doorgedrongen. Inderdaad, ik ben een pijnpatiënt geworden… Ik raak nu dan ook steeds vaker geïnteresseerd in cursussen om met pijn om te gaan, tips en het wegbranden van zenuwen om (hopelijk) blijvende verlichting te voelen.

Hoe ga jij om met pijn(klachten)? Wat helpt jou?

Verena

(foto: Danielle Piening van InPixels)

#147. Tien jaar later…

Beste lezer,

Afgelopen week was het 24 december 2018… 10 jaar na de aanrijding (https://whiplashindepraktijk.wordpress.com/2015/12/24/47-24-december-2008/). Wow… ik schrik ervan als ik naga dat ik tien jaar geleden niet voor mogelijk had gehouden dat ik vandaag de dag nog last zou hebben van hetgeen destijds gebeurde.

2008-2018

Een decennia geleden… wow wat klinkt dat lang!! Wat is er een hoop gebeurd sindsdien en wat heb ik veel geleerd. Vooral over mezelf! Nu tien jaar later ben ik gewoon gaan werken in plaats van stil te staan wat zich 10 jaar terug heeft afgespeeld. Ik ben niet verdrietig, niet weemoedig, niet boos… whiplash en pijn zijn een deel van mijn dagelijks bestaan geworden.

Ik heb een manier gevonden om zo goed als ik kan voor mezelf te zorgen, wat inhoudt dat ik vaak dingen moet laten of slechts deels kan meemaken. Dat er dagen zijn dat ik niet verder dan de huiskamer kom. Dat er vele obstakels zijn gedurende allerlei activiteiten waarvan je eigenlijk zorgeloos zou moeten genieten, zoals een boottocht (die ik van de week maakte toen ik op Curacao was) waarbij ik bij het boeken compleet vergeet dat het 1. druk is op de boot qua mensen, 2. dat de golfslag behoorlijk wild was waardoor er een beroep wordt gedaan op mijn evenwicht en balans, 3. gezelligheid op een of andere manier altijd gepaard ‘moet’ gaan met harde muziek. Verre van ontspannen… tóch zit de winst in het meedoen, in de rust als je aan het snorkelen bent in azuurblauwe zee en alleen het geluid van je eigen adem hoort, de gekleurde visjes voorbij ziet zwemmen en er gewoon bent. Genieten!

In tien jaar tijd heb ik geleerd dat herstel hand in hand gaat met ups en downs, het is geen stijgende lijn. Het verloop heb je slechts deels in de hand, en ik ben er heilig van overtuigd dat een positieve levenshouding je ver brengt. Ik heb geleerd dat iets (c.q. een activiteit) wat vandaag de dag niet haalbaar is, niet per definitie nooit meer haalbaar zal zijn. Ik heb geleerd dat als je bewust kiest voor hetgeen wat je goed doet, dat je je niet hoeft te schamen of te verontschuldigen. Dit heb je zelf in de hand. Voor mij voelt het goed om ergens controle over te hebben: je houding, je grenzen en wat je met een bepaalde situatie wil.

Chronisch pijnpatiënt

Dat vind ik nog steeds lastig, de pijn die er simpelweg is. De dagen dat ik pijnvrij opsta zijn zeldzaam en bezorgen mij een ultieme geluksgevoel. Wauw, een beweeglijke nek! Een helder hoofd! Energie en zin om erop uit te gaan. Ik hou niet van labels, maar helaas kan ik niet anders concluderen dat het een chronische aandoening is geworden. Ik probeer het te zien als een onderdeel van mij, zoals een arm of een voet. Ik heb een open en positieve houding naar de toekomst… hup naar de volgende tien jaar na dato…. 🥂

Liefs,

Verena

Foto: eigen beeldmateriaal, gemaakt op Curacao

#146. Enthousiasme mét beren…

Beste lezer,

Een paar jaar terug schreef ik de blog ‘Daten met whiplash’ https://whiplashindepraktijk.wordpress.com/2016/07/13/67-daten-met-whiplash/

Intussen ruim 2 jaar later en ik bevind me weer in de datingfase. Ik heb een leuke man ontmoet die ik graag beter wil leren kennen. Komende kerst is het inmiddels 10 jaar geleden dat ik aangereden werd en je zou toch wel denken dat ik gaandeweg ‘a way of life’ heb gevonden en mijn weg wel weet om de dagen ‘goed’ door te komen.

Kwetsbaar

Iemand leren kennen betekent óók iemand mij laten leren kennen. Ik ervaar het als een kwetsbare positie… sowieso is het een kwetsbare tijd, maar met een onzichtbare handicap voelt het hoe dan ook alsof ik al van ver moet komen, een minnetje achter mijn naam heb of zoiets. Gedachten die een loopje met mij nemen gevoed door onzekerheid… want zeg nou eerlijk: zit een gezond, goed functionerend en energiek persoon ‘te wachten’ op iemand met mankementen? Als je kunt kiezen dan ga je toch vol gas voor iemand die even gezond, goed functionerend en energiek is als jijzelf?

Controle

De controlfreak in mij is flink aanwezig… als hij vraagt waar we zullen afspreken voor de eerste date dan neem ik het hef in handen en kies ik een locatie dichtbij mijn huis zodat er sowieso geen energie verloren gaat om ergens aan de andere kant van de stad te komen en vervolgens daar overprikkeld aan te komen. Als we een avond afspreken om uit eten te gaan, dan stel ik voor dat ik reserveer… zodat ik zelf ‘stiekem’ een aantekening kan plaatsen ‘Mogen we een tafeltje in de hoek?’, om daarmee gegarandeerd geen getetter van de buren te hebben aan één kant. Een nieuwe afspraak probeer ik aan te sturen naar overdag, zodat ik me energieker voel dan in de avond… en gelukkig werken de mooie herfstdagen mee zodat het niet raar is om een voorstel te doen om buiten te gaan wandelen in een bos of park.

Met de billen bloot…

Gaandeweg komt er tóch een moment dat je voor onverwachte situaties komt te staan…. zo is het natuurlijk superleuk dat hij initiatief toont en vraagt om naar een documentaire te gaan, nu er een documentaire festival is in Amsterdam. Want vergeet niet: door alles in eigen hand te houden en de controlfreak te zijn ontneem je iemand ook de kans om je te verrassen of zelf met ideeën te komen. Wederom stuur ik aan op een docu overdag, maar velen blijken reeds uitverkocht te zijn en vindt hij een interessante docu… die pas om 22uur begint 😳

Leuk om een man met een eigen mening, voorkeuren en smaak te ontmoeten. Mijn enthousiasme wordt echter vertroebeld door twijfels. Ik wil geen spelbreker zijn maar dit gaat toch wel hand in hand met rust in de aanloop naar de avond toe én een rustdag erna. Hoe lig ik ’s avonds in bed? Overprikkelt waardoor ik de halve nacht wakker lig alvorens slaap te vatten? Met oorsuizingen en de hele rataplan? Moet ik nu dan toch aangeven dat dit een lastige optie voor mij is óf ga ik akkoord en neem de volgende dag voor lief zoals die komt?

Compromis

Ik besluit dit uitje door te laten gaan en stel voor of we van te voren bij mij kunnen eten… daarmee ontstaat er ongemerkt een situatie waarbij ik zelf voor een rustige avond zorg (geen muziek op de achtergrond, geen bestekgeluid van andere mensen als we in een openbare gelegenheid zouden eten, geen prikkels die ik niet in de hand heb) alvorens de deur uit te gaan… tóch die controlfreak wéér 🤭

Hoe pak jij het aan?

Verena

(Foto: eigen archief – Indian Summer)