#168. Update

Beste lezer,

Lange tijd heb ik niets meer geschreven op deze blog. Hier even een korte update over de afgelopen tijd, met name in relatie tot mijn thuiskomst na CFX en het trainen na bootsen om zoveel mogelijk uit de behandeling te halen.

Winter

Thuisgekomen was ik erg gemotiveerd om te trainen. Het is een zoektocht geweest om het ‘huiswerk’ wat mij was aangeraden goed uit te voeren. Om zoveel mogelijke hersengebieden bezig te houden is interactie tijdens de oefeningen van groot belang. Die heb ik helaas niet binnen handbereik (in huis) en moest hiervoor heel creatief aan de slag.

Ik merkte dat het revalidatiecentrum waar ik al jaren kwam mij slechts matig kon helpen en dat hetgeen mij het meest vertrouwen gaf in bijdrage aan herstel, was het onderling trainen met andere ex-CFX.

Lente en Zomer

Door Corona hebben deze trainingsdagen minder vaak plaatsgevonden dan gewenst en er zit geen regelmaat in. Een tweetal creatieve en mét technische skills (ex-CFX) hebben een online training opgezet waarbij er onder begeleiding getraind werd. Dat heb ik een aantal keer gedaan vóór de zomerstop. En dat werkte heel goed!

Sindsdien ligt het trainen enigszins stil en de druk kwam in mij naar boven omdat je de meeste winst in herstel bereikt binnen het eerste jaar na CFX.

Hoe train ik thuis ‘by myself’ à la CFX?

De dag beginnen (na een kopje koffie en even wakker worden) met een activiteit waarbij de hartslag omhoog gaat en ik van verse zuurstof word voorzien. Na allerlei ‘jumping jacks’ en touwtje springen, wat ik niets aan vind en tegenop zag, heb ik het roer omgegooid en gekeken naar wat ik leuk vind om te doen én de hartslag verhoogd. Ik heb gekozen voor een ‘latin dance workout’. Aanrader! Hierdoor volg ik ook een bepaald ritme en stappen waardoor ik ook de coördinatie hiervan train.

Ik heb spirituele kaarten met een aantal kernwoorden erop, een getal en een verhaaltje over hetgeen de kaart betekent. Dit om mijn geheugen te trainen. In de avond probeer ik me te herinneren wat de woorden, het getal en het verhaaltje ook alweer waren. De details weet ik heel goed, maar het algemene verhaaltje kan ik meestal niet navertellen 🙃 Dat is overigens iets wat ik zowel bij net lezen als bij het terughalen van gesprekken merk.

Als ik gaandeweg de dag voel dat ik overprikkeld raak of als ik mijn energie niet goed heb verdeeld en ik nóg een activiteit voor de boeg heb die energie kost, dan anticipeer ik hierop door ‘Brainwaves’ te doen via de gelijknamige App.

Fijne dag,

Verena

Afbeelding van internet

#167. ‘Stay home, be safe’

Beste lezer,

Intussen ben ik 4,5 maand uit Utah… volle bak tegenaan, huiswerk implementeren in mijn dagelijks leven, het uitbreiden van oefeningen, mezelf uitdagen, et cetera. Allemaal uitkijkend naar de mooie lentedagen. Dat is de échte test. Wanneer ik de drukte zou gaan opzoeken en je zou ondervinden welk gevolgen het heeft, wanneer ik meer buiten leef en dus ook te maken hebt met allerlei (onverwachte) ruis… zou dat ook zo zonder oordoppen gaan? Zou ik er oorsuis van krijgen of dagen moeten bijkomen? Of opstaan met dikke mist in mijn hoofd en dat de woorden van ver moeten komen?

Nu is het zover! Het is lente en de mooie dagen komen eraan. Tóch zitten we met z’n allen in een zgn. ‘Intelligente lockdown’. Waarbij je zoveel mogelijk thuisblijft, waarbij je geen restaurants kunt bezoeken, waarbij het uitgaansleven tot stilstaand is gekomen, waarbij het níet de bedoeling is om massaal de natuur op te zoeken, waarbij je slechts met een aantal mensen tegelijk de supermarkt mag betreden.

Om mij heen hoor ik dat vriendinnen, buren en collega’s erg moeten wennen. Via het journaal krijg ik de indruk dat men het lastig vindt om zich aan de voorgeschreven maatregels te houden. Vooropgesteld dat ik het me helemaal kan voorstellen dat het gezinsleven een heel ander ritme heeft gekregen door deze lockdown, dat de scholen dicht zitten en dat de meesten thuis werken. Tóch kan ik er niet over meepraten….

Wat is er voor mij nou écht veranderd? Ik ging al naar de supermarkt op de meest rustige tijden om mensen te vermijden of liet boodschappen bezorgen. Ik ging al linksom als het rechtsom druk was. Ik vermeed al het uitgaansleven, festivals, gelegenheden waar grote groepen aanwezig zijn. Thuis in alle rust op het dakterras zitten bij mooi weer in plaats van op een overvol terrasje. Mijn leven is al 11 jaar geleden gaan vertragen…. niet vanwege een virus maar vanwege een aanrijding.

Kortom, wat mij persoonlijk betreft weinig verschil. Ik heb kennelijk al jarenlang geleefd in een ‘Intelligente lockdown’ en dat vind ik een mooiere omschrijving dan ‘ik zoek dekking als het om drukte gaat’. Wat ik merk is dat de wereld stiller is; er rijden minder auto’s en dat geeft minder geluid, er is minder activiteit van anderen en dat is merkbaar. Hoe ervaar jij deze maatregels?

Liefs,

Verena

#166. Spelen met de strooptest

Beste lezer,

‘Hoe blijf ik mezelf uitdagen?’, dat is de vraag die mij momenteel bezighoudt. Nadat ik thuis ben gekomen uit Utah, met vele nieuwe inzichten, meer begrip en een nieuwe kijk op trainen, blijken de oefeningen die ik destijds heb bedacht langzaamaan weer gewoon te worden. Het is fascinerend hoe het spreekwoord ‘oefening baart kunst’ toepasselijk is in deze! Taken die eerst veel tijd en aandacht kostten, gaan me nu gemakkelijker af en sneller dan voorheen. Tijd dus om aan de slag te gaan met een upgrade van de oefening door een nieuw onderdeel eraan toe te voegen of door een wijziging aan te brengen waardoor het brein uitgedaagd wordt!

Kleurentest

Wellicht heb je ooit gehoord van de ‘Stroop test’ of heb je er zelfs mee te maken gehad, bijvoorbeeld toen je een NPO (Neuro Psychologisch Onderzoek) liet uitvoeren. Zo niet dan geeft deze link informatie https://nl.m.wikipedia.org/wiki/Stroop-taak

Inspiratie

De Stroop taak op papier zetten kost je letterlijk een vel papier en gekleurde stiften, pennen, potloden. Hetgeen je in huis hebt. Kies bijvoorbeeld 4 kleuren uit (rood, geel, groen, blauw) en schrijf deze kleuren uit met de 4 verschillende kleuren. Schrijf willekeurig de kleuren op, dat betekent dat je de kleur ‘rood’ niet uitsluitend met de rode pen schrijft, maar juist ook met de andere drie kleuren en maak van het velletje papier een bonte boel! 🎨

Als je klaar bent, dan hang je dit vel op aan een muur of deur en ga je op gepaste afstand staan. De bedoeling is dat je de kleur benoemt waarmee de kleuren zijn opgeschreven. Dus niet dat je leest dat er ‘blauw’ staat, maar dat je de kleur opnoemt waarmee ‘blauw’ is geschreven. Dit is heel onwennig voor ons brein en zorgt voor de nodige verwarring!

Upgrade

Deze oefening kent vele variaties en je kunt er zelf van alles bij bedenken om uit je comfortzone te blijven. Zoals hierboven aangegeven kun je deze oefening beginnen met 4 kleuren, met veel witruimte tussen de kleuren en slechts 3 woorden op 1 rij. Je kunt dit zoveel uitbreiden als je wilt door, na een tijdje, te kiezen voor meer kleuren of meer woorden op één vel. Je kunt de oefening doen terwijl je op één been staat. Je kunt ook de opdracht veranderen per rij, dus de ene rij benoem je de kleur van de geschreven woorden en de volgende rij benoem je de kleuren die je leest. Je kunt muziek op de achtergrond aanzetten of een praatprogramma voor extra afleiding. Er zijn tig variaties mogelijk, dus laat vooral je creativiteit erop los!

Ik hoor graag hoe het je afgaat 😊

Liefs,

Verena

#165. Taalgebied

Beste lezer,

Via verschillende kanalen heb ik vele vragen ontvangen over het delen van oefeningen om cognitieve functies te stimuleren. Ik deel hier een oefening die ik geregeld doe, gericht op het taalgebied, als onderdeel van het huiswerk van CFX. Hierin is veel vrijheid gegeven door Cognitive FX en ik voel me overgeleverd aan mijn creativiteit. Het is ook een uitdaging dat het haalbaar moet zijn om het huiswerk in mijn up te kunnen doen. Sowieso is samen leuker en verrassender!

Aangezien ik graag in het taalgebied wat vorderingen wil maken heb ik het volgende bedacht, onder het motto ‘keep it simple’. Ik heb het alfabet opgeschreven en die briefjes ga ik als ‘lootjes’ gebruiken (zie foto). Ik trek dus een lootje met een bepaalde letter erop. Dan ga ik met die letter zoveel mogelijk woorden maken en die zeg ik hardop. De taal die je hiervoor gebruikt maakt niets uit. Het gaat namelijk om de activatie van het taalgebied. Dat komt goed uit bij mij want ik maak er mengelmoes van: Italiaans, Engels, Nederlands en soms Spaans.

Het ‘lootjessysteem’ zorgt voor een verrassingselement. Ik zet ook mijn stopwatch aan. Je kunt bijvoorbeeld kiezen om deze oefening 30 seconden te doen (per letter) en met de vingers meetellen op hoeveel woorden je uitkomt. 
Ik kies ervoor om de letter en de hoeveelheid woorden bij te houden in een notitieboekje. Wie weet zie ik over een tijdje vooruitgang…

Wil je meer uitdaging?

Dan kun je ervoor kiezen om een categorie uit te kiezen, bijvoorbeeld ‘eten en drinken’ of ‘steden’, etc. Om goed de concentratie te oefening is het ook mogelijk om op de achtergrond geluid aan te zetten, zoals youtube video’s met restaurantgeluiden, een heel saai praatprogramma of kinderen die op het schoolplein spelen. ‘Waarom zou ik dat doen? Dat is toch vét irritant? En het leidt me af!’, hoor ik je denken. En ja, dat is helemaal waar! Het idee erachter is dat je het taalgebied dwingt om zich met de taaltaak bezig te houden. Als de andere hersendelen zich ook bezig houden met hun ‘eigen ding’, dan is de kans op compensatie vanuit andere gebieden namelijk niet/in mindere mate mogelijk.

Misschien ook iets voor jou?

Liefs,

Verena

(Foto – eigen beeldmateriaal)

#164. Thought of the day…

Beste lezer,

Vandaag is het 24 december 2019. Precies 11 jaar geleden vond de aanrijding plaats die mijn, tot dan bekende wereld, op zijn kop heeft gezet. Hoe dat ging kun je lezen in deze blog https://whiplashindepraktijk.wordpress.com/2015/12/24/47-24-december-2008/ en een aantal jaar later schreef ik over, nu 3 jaar terug, hoe ik erop terugblikte, op dat moment https://whiplashindepraktijk.wordpress.com/2016/12/24/89-kerstavond/

Groei

Er zit een bepaalde groei in dit proces en zoals ik erover schrijf lijk ik soms een eindpunt te hebben bereikt. Bijvoorbeeld een eindpunt van acceptatie. Acceptatie van hetgeen lukt, van het rekening houden met allerlei beperkingen en klachten die ontstaan na een bepaalde activiteit, van het maken van bepaalde keuzes ter voorkoming van, enzovoort.. Uiteindelijk heb je zoveel zelf in de hand. Althans, dat vind ik fijn om te geloven omdat me dat meer helpt dan mezelf te zien als zijnde overgeleverd aan…

Kans

Toen lezers van deze blog me wezen op Cognitive FX in Utah was ik zowel geïntrigeerd als sceptisch. Ik had al behoorlijk veel uitgeprobeerd, tijd en geld uitgegeven aan allerlei therapieën, behandelingen etc. Het wakkerde een proces aan van hoop voor een kwalitatief beter leven, van hoop om de ‘simpele’ dingen weer te doen die mij zo moeilijk afgaan zoals een boek lezen waarbij ik de verhaallijnen volg en onthoud, of een minder grillig energieniveau of opstaan zonder mistig hoofd, de overprikkeling en alles wat het met zich meebrengt uitstellen… die kans heb ik gegrepen.

11 jaar later…

Vanmiddag is het 11 jaar geleden dat een onoplettende, bellende bestuurder achterop reed. Hoe ik er nu op terugkijk is dat ik door verschillende fasen heen ben gegaan en dat de hoop vandaag overheerst. Dat dit hoofdstuk, mede dankzij de behandeling in Utah, kan worden afgesloten. Dat een nieuw hoofdstuk reeds is begonnen na thuiskomst uit Utah. Mijn wens voor komend jaar is hierin een balans te vinden, daar waar ik drie jaar geleden dacht dat ik een balans had gevonden mét al die beperkingen. Dat er nieuwe grenzen zijn ontstaan, die ik nu aan het onderzoeken ben, en weer de reacties van mijn lijf ga begrijpen, die nu nog wat onwennig zijn.

Acceptatie

Ik begrijp nu ook dat acceptatie niet steeds een continuüm is, soms is het meer berusting in de situatie waarin je zit tot zich een opening voordoet…. voor mij was deze opening Cognitive FX, voor een ander kan het een andere therapievorm of behandeling zijn of een combinatie van factoren. En de zoektocht is het waard om je beter te voelen, dag in dag uit, in plaats van sporadisch.

Liefs,

Verena

Foto: wensballon oplaten in Pixie (Taiwan)

#163. 1 maand thuis na CFX

Beste lezer,

Precies 1 maand geleden stapte ik in het vliegtuig vanuit Utah naar huis. Een ervaring rijker met tig inzichten en een hoofd vol ideeën om de oefeningen thuis voort te zetten. Ik was enthousiast, hoopvol en optimistisch. In 10 jaar tijd heb ik niet zoveel vooruitgang geboekt en bruikbare, heldere informatie gekregen als dat ik in 5 dagen CFX heb ontvangen. Ik heb zoveel geleerd! Dat alleen al maakte deze ervaring waardevol.

Dagelijks leven

Thuis oefenen vergt wat creativiteit, discipline en tijd. Ik had aanwijzingen gekregen en richtlijnen wanneer te beginnen. Eigenwijs als ik ben trok ik mijn eigen plan, waardoor ik algauw merkte dat ik teveel aan het doen was. Bij CFX hanteren ze het principe ‘actie, cognitieve oefeningen en rust’. Vooral rust ging ik voor het gemak uit de weg omdat ik het cognitieve gedeelte veel te groot had gemaakt. Tig oefeningen. Ik was bang. Bang dat de verbeteringen die ik had geboekt zouden afnemen. Niets is minder waar… juist het alsmaar doorgaan en teveel oefenen zorgde voor klachten als hoofdpijn, brandende ogen, vermoeidheid, bijkomen, etc.. Ik moest dus een balans zien te vinden en niet alles tegelijk aanpakken. Het rouleren van de cognitieve oefeningen zorgt overigens voor meer afwisseling dan dagelijks hetzelfde te doen 😉 En dat is ook belangrijk! Zodat het leuk en afwisselend blijft! 1 maand later en ik ben gelukkig meer ontspannen in de benadering naar het ‘huiswerk’ toe.

Emotionele rollercoaster

Als een blij ei met een nieuwe, sprankelende blik, liep ik rond. Via verschillende kanalen informeerden vriendinnen, volgers van de blog en geïnteresseerden hoe het mij ging en hoe de behandeling was gegaan, wat het mij gebracht heeft. Na de euforie en de dankbaarheid dat ik dit alles heb meegemaakt en hoe ik me nu voel, komt er ook ruimte voor 10 jaar lang opgekropte frustratie, eenzaamheid en woede.

De afgelopen tijd ben ik ontzettend boos geweest over het feit dat alles waarvoor ik nu behandeld ben al bekend was gedurende de onderzoeken in 2010. Ik moest ermee leren leven en me gelukkig prijzen dat ik last had van licht traumatisch hersenletsel. Ik heb die woorden destijds serieus genomen en was vastberaden om een leuk leven te leiden ondanks pijn, beperkingen, dagen bijkomen van sociale acties en zelfs van vakanties!

Om mijn werk te kunnen uitvoeren zoveel ezelsbruggetjes gegenereerd, om sociale afspraken te kunnen bijwonen zoveel ingeleverd. Altijd pijn, altijd een mistgordijn in mijn hoofd: een mix tussen een kater en de griep. Altijd bewust van alle signalen die mijn lijf aangaf en tóch niet weten hoe ernaar te luisteren zodat ik permanent ermee kon omgaan. Zoveel levensvreugde overschaduwt door dit alles. Ik heb allerlei behandelingen en therapieën gevolgd. Ik heb zoveel theorieën gehoord, ieder vanuit de eigen discipline, over waarom mijn lijf of mijn hoofd het ene wél oppikt en het ander niet eigen maakt. Maar nee, niets hielp blijvend.

Waarom? Omdat de reguliere geneeskunde niet de moeite heeft genomen om verder te kijken naar de uitslagen van de tests en zo gericht te kunnen overgaan tot hulp. Omdat men me in een categorie heeft geplaatst die kennelijk niet erg genoeg is om verder te onderzoeken en te helpen. Dat wordt dan zomaar besloten terwijl ik 10 jaar lang heb gevochten om dag in dag uit een draai te geven aan mijn dagelijks bestaan. 10 jaar zoveel verdriet en eenzaamheid met mij meegedragen in dit proces, wat zo uitzichtloos leek. 10 belangrijke jaren tussen mijn 30e en 40e, als je midden in het leven staat.

Nu

Ik probeer in het ‘nu’ te leven en al deze (destructieve) gedachten aan me voorbij te laten gaan. Je kunt aan het verleden niets veranderen. Tóch voel ik me enorm tekort gedaan door hulpverleners en de weg die de Nederlandse artsen bewandelen aangaande letsel zoals de mijne. En dát gevoel is nù en krijgt nu pas ruimte om verwerkt te worden…. working on it!

Verena

(Afbeelding – internet)

#162. Focussen…

Beste lezer,

Tijdens mijn verblijf in Utah heb ik in korte tijd veel geleerd over de hersens, het visueel gebied, mijn lichaam en de copingstrategieën die ik toepas. Zowel via de scan als via een apart oogonderzoek was er duidelijk iets aan de hand met mijn visueel centrum en hoe mijn ogen reageren.

Visuele problemen

Volgers van deze blog weten dan ook dat ik lang geleden een speciale bril heb laten aanmeten, waar ik ontzettend veel baat bij heb gehad. Juíst daarom voorzag ik geen problemen op het visueel gebied… die had ik namelijk aangepakt door de bril! Niets bleek minder waar te zijn en de verklaring was behoorlijk simpel, maar duidelijk: de bril heeft mij geholpen om de symptomen aan te pakken (én dat klopt! Het heeft mijn leven zoveel vergemakkelijkt! Minder hoofdpijn, minder pijnlijke oogkassen en vermoeide ogen) maar niet de oorzaak weggenomen. Kortom, werk aan de winkel…

Oefening

Ik moest vaak, héél vaak… vaker dan me lief was oefenen met een A4, waar een letter in het midden stond geschreven (in dit geval een A) en vanuit het midden waren rechte lijnen getrokken. Horizontaal, verticaal en diagonaal. De oefening is als volgt: je hangt de A4 op, op ooghoogte, je doet een stap achteruit en kijkt ernaar. Vervolgens hou je jouw blik vast op de letter terwijl je jouw gezicht beweegt. Zie foto van de A4 die ik gebruik… ik heb gekozen voor een smiley en dan focus ik me op de neus. Als je de horizontale linker lijn volgt, dan beweeg je vanuit het midden naar links, zo’n 10-15x. Als het ware trek je de lijn met je neus en niet met de ogen (dit begrijp je als je de oefening uitvoert), zo ook met de horizontale rechter lijn, verticaal en diagonaal. Het belangrijkst is dat je jouw ogen niet meebeweegt en dat je de A, de smiley of welke letter je gebruikt scherp blijft zien.

Spanning

Terwijl ik deze oefening deed merkte ik behoorlijke spierspanning op, in mijn benen en billen. Op een gegeven moment begon mijn ene been onwijs te trillen. Er werd mij uitgelegd dat het feit dat mijn ogen niet doen wat ze horen te doen ervoor zorgt dat mijn lichaam de wereld anders ervaart en alsmaar op zijn hoede is. Vandaar die spierspanning. En zo kwam ik ook een artikel tegen die mooi uitlegt hoe uitdagend het is om met visuele problemen te functioneren: https://thebrainhealthmagazine.com/concussion/the-peripheral-vision-challenge/?fbclid=IwAR1oCMxk85-xuK4x3ODRGqiUU2kpcyx4XrDrWb16NdIdzHxClnIe4BBjjv4

p.s.

Overigens blijkt dat bijna iedereen die met whiplash kampt, óók oogproblemen heeft. De reden is simpel: de connectie ogen/lichaam loopt nou eenmaal via de nek. Als je daar een klap opvangt is de kans groot dat er íets beschadigd raakt. Tip: ben je lid van de Whiplash Stichting Nederland? Speciaal voor donateurs is er een samenwerkingsverband geregeld met functionele optometristen om je ogen op specifieke problemen te laten checken, die niets te maken hebben met -1 of +2. Zicht in het breedste zin van het woord. Houdt hierbij in de gaten dat je bij een functionele optometrist terecht komt die (neuro)visuele trainingen geeft, niet uitsluitend iemand die (prisma)brillen aanmeet, om zodoende de oorzaak aan te pakken!

Liefs,

Verena

#161. Weekverslag Amerika – deel 2

Beste lezer,

In deze blog neem ik je mee gedurende mijn week EPIC behandeling bij Cognitive FX. In blog #159 beschreef ik de eerste dagen vóór aanvang van de behandeling. Vervolgens heb ik via de FB pagina dagelijks een korte update gegeven, waardoor ik er geen vervolg aan heb gegeven. Nu zal ik die hier uittypen, per dag.

Maandag

Vroeg wakker… -8 tijdverschil is wel een dingetje. Ik heb overigens geen één nacht tijdens de behandelweek langer dan 7 uur geslapen. Dit, terwijl ik thuis makkelijk rond de 9 of 10 uur slaap. Maar goed, hier speelden andere factoren ook een rol. Ik was bijvoorbeeld best nerveus, zeker die maandag: hoe zullen de testresultaten zijn van de Functionele MRI (fMRI)? Hoe zal ik de dag doorkomen? En wat als ik het niet weet vol te houden? Wat staat me precies te wachten? Veel vragen, veel opgetogenheid, veel zin in en vooral veel hoop!

De resultaten werden gelijk besproken en die bleken minder goed te zijn dan ik zelf verwacht had. Men gebruikt een stoplichtsysteem om aan te geven hoe je ervoor staat. Hierbij wordt gekeken naar de hersendelen die geactiveerd werden tijdens de scan, als je dus bepaalde opdrachten moest doen. Werden de juiste verbindingen in het hoofd gemaakt? Voerden de daarvoor bestemde hersendelen de taken uit? Of was er sprake van overcompensatie door andere delen?

Ik kwam boven het rode vlak uit. Wat wel even schrikken was. De bespreking met de neuroloog gaf ook veel duidelijkheden waarom bepaalde dingen niet zo goed gaan in mijn dagelijks leven, zoals geheugen, met name een heel verhaal kunnen opdreunen… het lijkt wel alsof ik uitsluitend onderdelen van het geheel onthoud waardoor het navertellen van iets altijd warrig en wollig uit mijn mond rolt. Ook het lezen van een boek is kansloos, omdat ik de verhaallijnen niet onthoud. En zo nog tig voorbeelden. Het zien van de uitslagen per onderdeel gaf een hoop herkenning en verduidelijking.

Dinsdag

Een vol programma afgewisseld met vele cognitieve oefeningen (zoals balans houden, terwijl er een balletje wordt gegooid én er achtergrondgeluid wordt aangezet) én rust (middels bijvoorbeeld een massage van 30 minuten). Ook kreeg ik een gewone MRI en eentje van het wervelgebied in de nek.

Een ontzettend frusterend moment toen ik een bepaald figuur moest bekijken op een scherm, wat bestond uit een aantal lijnen. Na een bepaalde tijd (lastig in te schatten of het een halve minuut of één minuut of langer was) verdween de figuur en moest ik deze natekenen op een leeg vlak op het scherm. Het lukte maar niet om de figuur te onthouden en in zijn geheel juist na te tekenen. Één keer kan gebeuren, twee keer ook, maar toen moest ik het wel 4 of 5 keer overdoen zonder juist resultaat. De hele dag heeft het mij dwars gezeten. Niet zozeer dat ik de oefening niet goed deed maar simpelweg dat het blanco werd in mijn hoofd; de confrontatie was behoorlijk aanwezig met betrekking tot een minder goed functionerend (werk)geheugen.

Woensdag

De langste dag voor mij, mét de minste rustmomenten, van de week. Ik kreeg oefeningen die voor terugkoppeling zorgden van de voorgaande dag en de nieuwe informatie moest ik onthouden voor de volgende dag. Het betrof oefeningen zoals het vormen van een verhaaltje met 5 willekeurige woorden en deze dan onthouden; de volgende dag zou naar het verhaaltje worden gevraagd.

Deze dag viel mij zwaar. Tegen de tijd dat het lunchpauze was zag ik er bleek en moe uit. Men (men name de partners van andere CFX’s, die lunch kwamen brengen oid) vroegen hoe het met me ging. Er was een bijeenkomst voor vragen (van patiënten en partners van) & antwoorden (van een therapeut) en alle informatie ging langs mij heen. De middag ben ik, zo goed als ik kon, op karakter doorgekomen waarna ik in het hotel crashte. Misselijk, duizelig, moe, coördinatieproblemen, alles tegelijk…

Donderdag

Voor mij de laatste trainingsdag. Oefeningen die refereerden aan de dag ervoor waren duidelijk in het vergeethoekje van mijn brein terecht gekomen. Ik realiseerde me intussen 2 verbeterpunten: 1. ik had geen oorsuizingen en 2. mijn balans ging beter, ik voelde me stevig gegrond.

Ik was onwijs gemotiveerd om alles uit deze dag te halen. Ik wilde ook heel graag op het bord eindigen waar de ‘top 5’ scores werden bijgehouden van de oefening Dynavision. Tot mijn grote verbazing scoorde ik slechts 1 punt hoger dan 2 dagen ervoor. Zo begon ik te twijfelen: is er wél vooruitgang of beeld ik het mij in? Wat zal de scan uitwijzen? Die had ik namelijk diezelfde middag.

Toen het mijn beurt was zag ik degene die de scan de week ervoor had genomen. Het eerste wat ze zei was dat ik anders oogde, dat mijn blik anders was. Ik voelde me ook ‘more alive‘ en toen de scan.

Vrijdag

Die dag begon met de uitslag van de scan. Onwijs spannend! En je snapt al dat ik de halve nacht wakker had gelegen! De resultaten wezen op een goed functionerend brein, wat inhoudt dat de connecties van de juiste hersengebieden weer zijn gemaakt. Nu is het een kwestie van die te blijven stimuleren. Toen kwamen de tranen… opluchting, ongeloof, blijdschap, alles tegelijk… Dit is wat ik hoopte, droomde, wenste te realiseren en het leek zo onmogelijk na 10 jaar met mijn klachten en beperkingen te hebben geleefd!

Tóch vroeg ik voor de zekerheid of ik toch nog een paar dagen extra mocht blijven trainen… ‘Just to be sure’, dat die verbindingen er zijn en dat ze wakker blijven. Daarvoor kreeg ik geen toestemming; de neuroloog was meer dan ‘sure’ en dat ik thuis aan de slag kon, dat ik het tijd moet geven en dus niet in versnelling 5 hoef te schieten.

Dankbaar voor deze kans, voor de therapeuten, voor de kundigheid van alle betrokkenen, voor mijn weekgenootjes, voor de mensen die mij getipt hebben over deze behandeling en voor alle mensen die schietgebedjes voor mij hebben gedaan en van de zijlijn hebben meegeleefd.

Terwijl ik schrijf ben ik thuis en het voelt nog steeds heel onwerkelijk. Heb ik dit écht meegemaakt? Wowwww!!

Liefs,

Verena

Afbeelding – eigen archief. Mijn globale resultaten beginscan/eindscan fMRI

#160. Weer thuis…

Beste lezer,

Ik ben weer thuis, na een zeer bijzondere week (11 dagen) in Utah. Zoals de meeste volgers weten was ik in behandeling bij Cognitive FX en degene die mijn FB pagina hebben gevolgd weten dat het een reis is geweest met ups & downs.

Overall ervaring

Overall was het een onvergetelijke week! Mijn schema was strak… van de ene therapie naar de andere. Volgens mij doen ze dat expres zodat je snel schakelt tussen de opdrachten, maar dat heb ik niet nagevraagd 🙃

Het voelde als een week waarin ik weer kind mocht zijn. Zoveel cognitieve oefeningen op basis van spelletjes. Ik kreeg flashbacks van de tijd dat mijn nichtjes klein waren en hun hersentjes volop in ontwikkeling waren!

Verrassing!

Aan het einde van de week, bij de tweede fMRI (Functionele MRI), bleken mijn gebieden allemaal aangewakkerd te zijn en kon ik naar huis. Ik had geen extra trainingsdagen nodig. Dit had ik niet verwacht. Als het ware maken de deelgebieden de rechtstreekse connecties en nu is het een kwestie van trainen om deze connecties te blijven stimuleren tot ze weer vanzelf gaan.

Het afgelopen decennium heb ik zoveel geprobeerd qua behandelingen, therapieën, een speciale bril… alles wat mij aangereikt werd heb ik onderzocht en gehoopt op verbetering. De klik die ik hier in Nederland heb geprobeerd voor elkaar te krijgen is niet gelukt. Het duwtje wat Cognitive FX heeft gegeven door gericht na te gaan wat zich afspeelt in mijn hoofd en daarop een afgestemde behandeling samen te stellen heeft die klik wél gerealiseerd. Ik denk dat ze me allen op weg hebben geholpen en dat alles is samen gekomen bij Cognitive FX. Dat ik daarom zo snel bepaalde resultaten heb geboekt.

Huiswerk

Ik heb dus huiswerk te doen! Ik heb overlegd met Dr. Fong, één van de oprichters van Cognitive FX, en ik mag via mijn blog oefeningen delen die de lezers wellicht kunnen helpen. Ik sta te popelen om dat te doen en ik hoop dat het je zal helpen!

Wat ik hierover wil benadrukken is natuurlijk dat ik huiswerk heb voor mijn specifieke problemen, het kan dus zijn dat sommige dingen niet van toepassing zijn voor jouw problematiek! Wél zijn het allemaal leuke bezigheden die geen kwaad kunnen en de meeste oefeningen kosten niet veel meer als een touwtje, post-its of een A4 vel. Desalniettemin ben ik geen dokter en wil ik je zeker aanraden om, bij twijfel, te overleggen met iemand die jou behandeld, zoals een fysiotherapeut, revalidatiearts, huisarts… iemand in ieder geval die ervoor gestudeerd heeft.

Wat je dus de komende blogs kunt verwachten zullen oefeningen en tips zijn, vooral om de ogen, spraak en geheugen te stimuleren. En hierin variaties om jezelf uit te dagen.

Hoe gaat het nu?

Ik ben gister thuis gekomen uit Utah, dus hetgeen ik anders dan voorheen ervaar is heel pril en (als het goed is) niet mijn eindstadium.

– Ik heb al dagen geen oorsuis meer gehad, ook niet na het boodschappen doen of in gesprek te zijn geweest met iemand.

– In de ochtend voel ik hoe het zit met de sluier die ik altijd had, brainfog, waarbij ik voorheen altijd een inschatting maakte van hoe het er die dag voor stond… een sluierbewolking die optrekt? Of zo eentje die me deze hele dag blijft achtervolgen en verergeren? En momenteel heb ik geen sluier gevonden!

– Ik merk verbetering in balans en coördinatie.

Ik ben intussen al 10 jaar zoet met de gevolgen van de aanrijding die ik heb gehad, dat ik me heel onwennig voel. Ook ben ik verbaasd elke keer als een actie mij niet compleet vloert zoals voorheen wél het geval was. Ik moet nu dus een nieuwe referentiekader ontdekken en nieuwe grenzen stellen.

Dit wordt weer een hele nieuwe journey! Kijk jij mee?

Liefs,

Verena

Afbeelding – eigen archief, hartje op de stoep

#159. Reisdagboek Amerika – deel 1

Beste lezer,

Het is hier (Utah) 2.30 uur ’s nachts en ik ben wakker van het tijdverschil… nog niet helemaal mijn draai gevonden qua slaapritme 🙃 Dus het leek me een goede tijdbesteding om een update te geven van hetgeen ik heb meegemaakt sinds mijn vertrek.

Donderdag

Afgelopen donderdag reisde ik af naar Utah. Toen ik aankwam viel gelijk de strakblauwe lucht op en een stralende zon. Onderweg naar het hotel keek ik mijn ogen uit, wat een prachtige omgeving! Aangekomen hier was het pas begin van de middag en mezelf wakker houden tot de vroege avond leek me het beste.

In het hotel is men gewend om gasten met hersenletsel te ontvangen en zijn ze er goed op ingespeeld. Zo is er geen achtergrondgeluid als muziek en zijn er bij het ontbijt borden en schaaltjes van karton-achtig materiaal, het bestek is van plastiek. Lekker rustig!

fMRI

Vrijdag in de middag kreeg ik een scan, een zogenaamde Functionele MRI (fMRI). Terwijl ik in het apparaat lag moest ik cognitieve oefeningen doen. De oefeningen waren niet moeilijk en kwamen me bekend voor van een Neuro-Psychologisch Onderzoek (NPO) die ik in 2010 heb gehad. Wél waren ze tijdgebonden en ik merkte dat ik ze graag zo snel en zo goed mogelijk wilde doen.

Terwijl ik daar lag was ik me bewust van mijn trage reactietijd, het schakelen, hand/hoofd coördinatie, geheugentest met woorden en gezichten. De eerste reeks van 8 woorden die ik te zien kreeg en gelijk moest herhalen viel tegen; ik wist slechts 2 woorden te onthouden!! Voor even sloeg de emotie toe… ga ik nu huilen? Terwijl ik in dat apparaat lag… o please 🙃 Omdat mijn prestatie me tegenviel. Geen tijd om eraan toe te geven want de volgende reeks kwam er alweer aan.

Na de scan was ik stuk. Het was zo intensief geweest! Ik merkte behoorlijk wat spierspanning terwijl ik de oefeningen moest doen, zo’n copingstrategie die me eigen is geworden om lastige taken vol te houden. Ook in het dagelijks leven. In de aanloop naar Utah toe heb ik geregeld getwijfeld of het nodig was om hierheen te komen. Ik heb mijn draai gevonden thuis ondanks de beperkingen en pijn, maar toen ik onder de scan lag en merkte hoe ingewikkeld en – achteraf – uitputtend het was om die oefeningen te doen, was de twijfel 100% verdwenen. Het is goed dat er zo grondig naar mijn hersenfuncties wordt gekeken.

Zaterdag

Bij het ontbijt ontmoette ik meerdere Nederlanders die klaar waren met hun behandelweek en dermate verbeteringen hadden ervaren dat ze straalden en zich een ander mens voelden. Er was zelfs iemand die binnen was gekomen met een rollator en nu weer zelf liep. Wauw! Wat een prachtige resultaten!

De zon scheen, ik ben samen met een lotgenoot van mijn behandelweek en haar man lekker de natuur in gegaan. Langzaamaan tikt de klok door en mag het van mij al maandag worden…. to be continued…

Liefs uit Utah 🇺🇸