Beste lezer,
In deze blog neem ik je mee gedurende mijn week EPIC behandeling bij Cognitive FX. In blog #159 beschreef ik de eerste dagen vóór aanvang van de behandeling. Vervolgens heb ik via de FB pagina dagelijks een korte update gegeven, waardoor ik er geen vervolg aan heb gegeven. Nu zal ik die hier uittypen, per dag.
Maandag
Vroeg wakker… -8 tijdverschil is wel een dingetje. Ik heb overigens geen één nacht tijdens de behandelweek langer dan 7 uur geslapen. Dit, terwijl ik thuis makkelijk rond de 9 of 10 uur slaap. Maar goed, hier speelden andere factoren ook een rol. Ik was bijvoorbeeld best nerveus, zeker die maandag: hoe zullen de testresultaten zijn van de Functionele MRI (fMRI)? Hoe zal ik de dag doorkomen? En wat als ik het niet weet vol te houden? Wat staat me precies te wachten? Veel vragen, veel opgetogenheid, veel zin in en vooral veel hoop!
De resultaten werden gelijk besproken en die bleken minder goed te zijn dan ik zelf verwacht had. Men gebruikt een stoplichtsysteem om aan te geven hoe je ervoor staat. Hierbij wordt gekeken naar de hersendelen die geactiveerd werden tijdens de scan, als je dus bepaalde opdrachten moest doen. Werden de juiste verbindingen in het hoofd gemaakt? Voerden de daarvoor bestemde hersendelen de taken uit? Of was er sprake van overcompensatie door andere delen?
Ik kwam boven het rode vlak uit. Wat wel even schrikken was. De bespreking met de neuroloog gaf ook veel duidelijkheden waarom bepaalde dingen niet zo goed gaan in mijn dagelijks leven, zoals geheugen, met name een heel verhaal kunnen opdreunen… het lijkt wel alsof ik uitsluitend onderdelen van het geheel onthoud waardoor het navertellen van iets altijd warrig en wollig uit mijn mond rolt. Ook het lezen van een boek is kansloos, omdat ik de verhaallijnen niet onthoud. En zo nog tig voorbeelden. Het zien van de uitslagen per onderdeel gaf een hoop herkenning en verduidelijking.
Dinsdag
Een vol programma afgewisseld met vele cognitieve oefeningen (zoals balans houden, terwijl er een balletje wordt gegooid én er achtergrondgeluid wordt aangezet) én rust (middels bijvoorbeeld een massage van 30 minuten). Ook kreeg ik een gewone MRI en eentje van het wervelgebied in de nek.
Een ontzettend frusterend moment toen ik een bepaald figuur moest bekijken op een scherm, wat bestond uit een aantal lijnen. Na een bepaalde tijd (lastig in te schatten of het een halve minuut of één minuut of langer was) verdween de figuur en moest ik deze natekenen op een leeg vlak op het scherm. Het lukte maar niet om de figuur te onthouden en in zijn geheel juist na te tekenen. Één keer kan gebeuren, twee keer ook, maar toen moest ik het wel 4 of 5 keer overdoen zonder juist resultaat. De hele dag heeft het mij dwars gezeten. Niet zozeer dat ik de oefening niet goed deed maar simpelweg dat het blanco werd in mijn hoofd; de confrontatie was behoorlijk aanwezig met betrekking tot een minder goed functionerend (werk)geheugen.
Woensdag
De langste dag voor mij, mét de minste rustmomenten, van de week. Ik kreeg oefeningen die voor terugkoppeling zorgden van de voorgaande dag en de nieuwe informatie moest ik onthouden voor de volgende dag. Het betrof oefeningen zoals het vormen van een verhaaltje met 5 willekeurige woorden en deze dan onthouden; de volgende dag zou naar het verhaaltje worden gevraagd.
Deze dag viel mij zwaar. Tegen de tijd dat het lunchpauze was zag ik er bleek en moe uit. Men (men name de partners van andere CFX’s, die lunch kwamen brengen oid) vroegen hoe het met me ging. Er was een bijeenkomst voor vragen (van patiënten en partners van) & antwoorden (van een therapeut) en alle informatie ging langs mij heen. De middag ben ik, zo goed als ik kon, op karakter doorgekomen waarna ik in het hotel crashte. Misselijk, duizelig, moe, coördinatieproblemen, alles tegelijk…
Donderdag
Voor mij de laatste trainingsdag. Oefeningen die refereerden aan de dag ervoor waren duidelijk in het vergeethoekje van mijn brein terecht gekomen. Ik realiseerde me intussen 2 verbeterpunten: 1. ik had geen oorsuizingen en 2. mijn balans ging beter, ik voelde me stevig gegrond.
Ik was onwijs gemotiveerd om alles uit deze dag te halen. Ik wilde ook heel graag op het bord eindigen waar de ‘top 5’ scores werden bijgehouden van de oefening Dynavision. Tot mijn grote verbazing scoorde ik slechts 1 punt hoger dan 2 dagen ervoor. Zo begon ik te twijfelen: is er wél vooruitgang of beeld ik het mij in? Wat zal de scan uitwijzen? Die had ik namelijk diezelfde middag.
Toen het mijn beurt was zag ik degene die de scan de week ervoor had genomen. Het eerste wat ze zei was dat ik anders oogde, dat mijn blik anders was. Ik voelde me ook ‘more alive‘ en toen de scan.
Vrijdag
Die dag begon met de uitslag van de scan. Onwijs spannend! En je snapt al dat ik de halve nacht wakker had gelegen! De resultaten wezen op een goed functionerend brein, wat inhoudt dat de connecties van de juiste hersengebieden weer zijn gemaakt. Nu is het een kwestie van die te blijven stimuleren. Toen kwamen de tranen… opluchting, ongeloof, blijdschap, alles tegelijk… Dit is wat ik hoopte, droomde, wenste te realiseren en het leek zo onmogelijk na 10 jaar met mijn klachten en beperkingen te hebben geleefd!
Tóch vroeg ik voor de zekerheid of ik toch nog een paar dagen extra mocht blijven trainen… ‘Just to be sure’, dat die verbindingen er zijn en dat ze wakker blijven. Daarvoor kreeg ik geen toestemming; de neuroloog was meer dan ‘sure’ en dat ik thuis aan de slag kon, dat ik het tijd moet geven en dus niet in versnelling 5 hoef te schieten.
Dankbaar voor deze kans, voor de therapeuten, voor de kundigheid van alle betrokkenen, voor mijn weekgenootjes, voor de mensen die mij getipt hebben over deze behandeling en voor alle mensen die schietgebedjes voor mij hebben gedaan en van de zijlijn hebben meegeleefd.
Terwijl ik schrijf ben ik thuis en het voelt nog steeds heel onwerkelijk. Heb ik dit écht meegemaakt? Wowwww!!
Liefs,
Verena
Afbeelding – eigen archief. Mijn globale resultaten beginscan/eindscan fMRI
